Senin, 17 Mei 2010

HARLEQUIN ICHTHYOSIS

 "Anak-anak memerlukan kekuatan untuk bersandar, memerlukan dada untuk tempat menangis, dan memerlukan contoh untuk tempat belajar" Oscar Wilde

Youtube adalah web yang paling sering dikunjungi masyarakat dunia. Tapi sisi negatif dari web tersebut ialah, seringnya digunakan sebagai ajang hoax, mistis yang tak jelas, merendahkan orang dan menyebarkan propaganda dan fitnah.  Bikin gerah saja ketika melihat ada orang yang asal NGOMONG di Youtube.com.

Seperti bayi malang ini yang menjadi kebiadaban orang yang tak dikenal yang menyebut bayi tersebut dengan sebutan bayi berwajah ular. Perlu diketahui bahwa, apa yang dialami bayi ini adalah penyakit Harlequin Ichthyosis. 

Inilah keterangan yang saya dapat dari sini. Berikut adalah penjelasannya:
"Harlequin Ichthyosis adalah penyakit yang didapat penderita sejak lahir, kelainan genetik menyebabkan penderita mengalami kekeringan yang luar biasa pada kulit, dan masih ditambah dengan mata yang membengkak dan mulut yang melepuh pada saat lahir. Dengan kondisi seperti itu memang tidak banyak penderita Harlequin Ichthyosis yang mencapai usia dewasa. Kebanyakan dari mereka meninggal saat masih bayi atau pada usia belia. Penderita yang sanggup bertahan dan mencapai usia dewasa harus mengoleskan lotion pada kulit mereka beberapa kali dalam sehari untuk mencegah kekeringan pad kulit mereka menjadi semakin parah. Karena penyakit ini tergolong langka penelitian dalam bidang ini masih belum banyak dilakukan, penyebab dari Harlequin
Ichthyosis masih dalam tahap penelitian hingga saat ini."

Penyakit ini sangat mengerikan. Saya sangat menganjurkan kalian yang ingin mencari gambarnya, lebih baik tidak pada malam hari atau pada saat makan. Tapi hal yang saya soroti dalam posting ini adalah, nasib malang seorang bayi penderita harlequin yang sudah di videokan dan oleh seseorang, bayi tersebut diberi judul dengan judul yang sangat tidak enak didengar:  "Bayi berwajah ular",  dan videonya diposting di Youtube. 

Klik untuk melihat video

Bayi sekecil itu benar-benar tidak ingin hidup dengan penyakit yang sangat mengerikan. Sangat keterlaluan sekali ada orang yang mengatakan hal yang buruk tentang bayi yang ingin menatap masa depan cerah dengan kekurangan yang melekat padanya. 

Tidak hanya itu, pada video tersebut, sang pemosting, mengatakan bahwa bayi ini lahir karena ibunya mengatakan bahwa ia mengandung bayi anak ular. Sekarang, kita kesampingkan saja sedikit tentang logika, ibu mana yang tega mengatakan bahwa ia telah mengandung anak yang bukan anak manusia? Jelas sekali bahwa video ini hoax. Namun penyakit yang diderita bayi ini bukanlah hoax. Semoga kita bisa bijak untuk menyingkapi hidup dan bertutur kata, serta mengesampingkan hal-hal yang bisa menjatuhkan orang lain.

sumber:

http://www.astrodigi.com/2010/01/harlequin-ichthyosis-penyakit-kelainan.html.

7 komentar:

  1. memang mnyebebalkan banget orang2 yang asal njeplak dan gak tau apa2. jelas banget orang yang bikin video itu gak berpendidikan :( sayangnya banyak banget orang kayak gitu

    BalasHapus
  2. Yap! memangbenar...dan parahnya, mereka menjiplak, lalu memfitnah dengan mengatas namakan agama..aneh ya manusia, katanya canggih, tapi kadang masih primitif pemikirannya

    BalasHapus
  3. kasian sekali bayi nya ... ckckckc ... tega banget yang ngata2in ,,, serem sih penyakitnya tapi , tega tega tega banget yang ngatain deh ... orang lagi susah kog di kata2in

    BalasHapus
  4. Bangsa Indonesia memang harus banyak belajar..

    Kalau terus mempercayai hal2 mistis yang kurang jelas ujung pangkalnya, sampai kapanpun bangsa Indonesia akan sulit maju..

    Semoga kita bisa menjadi generasi penerus bangsa yang tidak demikian.. Masa depan bangsa Indonesia ada di tangan kita semua..

    BalasHapus
  5. ya Allah sadarkan orang yang menyebar fitnah atas kaumnya sendiri.....

    BalasHapus
  6. Alhamdulillah saya bisa menemukan blog ini, terimakasih atas postingannya, apa yang dijelaskan memang benar adanya... penyakit harlequin baby ini ada dan bukan penyakit mistis seperti yang dituduhkan beberapa orang yang memang kurang tahu. Saat ini di kota saya ada kasus bayi seperti ini.. saya menemukan dan mengamati perkembangan serta pertumbuhan sejak bayi hingga kini berusia 2 tahun.. saya sering mengunjunginya.. setiap bertemu dengannya sebenarnya suka tidak kuat pengen nangis, tapi sy benar2 harus menyembunyikannya karena malu sama ibunya yang super tegar dan bayinya yang kuat menahan rasa sakit dari kulit yang setiap harinya berganti dan keras serta kadang sampai berdarah. Salut sama ibunya yang tidak pernah malu memiliki kondisi anak harlequin, beliau mengasuhnya seperti ke anaknya yang lain.. sehingga anaknya pun tetap ceria. Namun sekarang ini si Anak sedang sakit, batuk dan sesak. sehingga harus minum obat dari dokter anak yang khusus dan harganya pun tidak murah. Menurut dokter anak ini harus di cek lab. Tapi sungguh sedih sekali pergi ke beberapa lab ternama tidak ada yang sanggup untuk melakukannya karena kulitnya keras. Mereka tidak memiliki alatnya dan tidak mau beresiko. Orang tua anak itu hanya bisa pasrah ...

    BalasHapus
  7. Setiap manusia itu kan berhak hidup. apapun kekurangan mereka

    BalasHapus

Sertakan link back ke blog Phenomena jika ingin mencopy artikel ini. Komentar yang bijaksana akan jauh lebih baik.